Hoy es el día mundial contra el cáncer. Son muchos los mensajes que se están transmitiendo desde las redes sociales sobre el tema. Impresionante.
He estado buscando precisamente cuál es la presencia en redes sociales de las asociaciones y fundaciones relacionadas con la lucha contra el cáncer. Pienso que es importante que dichas organizaciones avancen más por este cauce (facebook y twitter, sobre todo, al menos en España). Pero al mismo tiempo recuerdo lo que comentaba Imma Grau (Forumclínic) en la Jornada de Héroes del Social Media, sobre lo importante que resulta la intimidad para hablar de enfermedades tanto a pacientes como familiares. Quizá es mejor ir despacito y sabiendo a quién se dirige una posible página de facebook relacionada con la lucha contra el cáncer.
La Asociación Española contra el Cáncer (AECC), cuenta desde hace un año con una página en facebook: unidos contra el cáncer. Y en este tiempo ya cuenta con 33.000 seguidores. Uno de sus propósitos de año nuevo ha sido poner en marcha un perfil en twitter. Desde el 5 de enero han empezado a emitir noticias y comentarios en @aecc_es. Es poco tiempo para valorar el número de seguidores. A ver si con este post les ayudamos a darle difusión.
Mucho más veterana en las redes sociales es la Fundación José Carreras contra la Leucemia, que a parte de para recaudar fondos están lanzando, precisamente en su página de facebook, una campaña para identificar de forma específica la lucha contra la leucemia con una pajarita naranja (a diferencia del lazo violeta del cáncer). También cuentan con perfil en twitter: @fcarreras
Otra organización con presencia en estas dos redes sociales es el recién creado (junio) Grupo Español de Pacientes de Cáncer (GEPAC). Así desde su página en facebook y su perfil en twitter, @GEPAC_ proporcionan información de interés para los enfermos de cáncer y sus familiares. El objetivo del grupo es“representar los intereses de los pacientes afectados por cáncer y sus familias a nivel estatal e internacional”. Desde las redes, por ejemplo, están difundiendo diferentes iniciativas para hacer más visible a la sociedad que la lucha contra el cáncer es cosa de todos.
Algunas de las asociaciones que forman parte del GEPAC ya contaban con página en facebook antes de que se formara dicho grupo. Por ejemplo la Asociación Española de Afectados por Linfomas, Mielomas y Leucemias (AEAL) con la página AEAL Linfoma, Mieloma y Leucemia.
También hay iniciativas particulares o no vinculadas a alguna fundación u ONG. Por ejemplo desde Almazora (Castellón-España) se está desarrollando el blog todos contra el cáncer con un grupo de facebook asociado, con el ánimo de compartir con todo el que quiera las vicisitudes y noticias acerca de esta enfermedad.
O por ejemplo la iniciativa que hemos comentado hace poco de la terapia del canguro, que a parte de la web tiene perfil de twitter: @TerapiaCanguro.
En fin… también perfiles o páginas en facebook de autores anónimos, como por ejemplo lucha contra el cáncer, que reúnen en torno a ellas a un buen número de seguidores (64.400 en este caso). De cara al acompañamiento y a compartir penas y alegrías, están suponiendo una gran aportación para muchos enfermos y familiares.
Bueno, seguro que me dejo un montón de perfiles y páginas en redes sociales relacionados con la lucha contra el cáncer… quien quiera que nos deje enlaces en los comentarios.
ONG: 8 ideas que desarrollar en las redes sociales
[...] This post was mentioned on Twitter by PereRL and Galicia LivingLab, Innovación Social. Innovación Social said: La lucha contra el cáncer en las redes sociales http://ow.ly/3QsYR [...]
Las redes sociales se están revelando como un excelente canal para difundir causas relevantes, como la concienciación acerca del cáncer, del diagnóstico precoz y el trabajo de organizaciones de apoyo a pacientes y familiares.
Además, en el caso de la Alianza Latina – red de capacitación que integra y capacita 60 organizaciones de pacientes en 17 países de Latinoamérica, además de Estados Unidos y España (AEAL también es miembro de la red) – los canales virtuales como la página web, la extranet, los foros y las redes sociales son esenciales para lograr mantener nuestros miembros implicados y unidos, intercambiando información en tiempo real.
¡Saludos cordiales desde Latinoamérica!
Red Alianza Latina
Pues muchas gracias por dejarnos vuestro comentario. Me he tomado la libertad de editarlo para introducir los enlaces a vuestra página.
Las Asociaciones de padres de niños con cáncer también estamos presentes en las redes desde hace tiempo. En nuestro caso ASIÓN, la asociación de padres de niños con cáncer en Madrid tiene sitio en facebook ASOCIACIÓN INFANTIL ONCOLOGICA DE LA COMUNIDAD DE MADRID y en twitter @asion_.
Muchas gracias, Teresa, por aportarnos esta información. Igual que con Alianza Latina, he editado tu comentario para introducirle los enlaces a vuestra página web y a las de facebook y twitter.
Hola,
En nombre de todos los que formamos este grupo http://www.todoscontraelcancer.org y en el mio propio, daros las gracias por dar repercusión que nos habéis dado a este proyecto. Nuestra finalidad es la de brindar información y servir de apoyo entre todas aquellas personas que han sufrido o sufren esta enfermedad de una forma directa o indirecta. Queremos ser una única voz: TODOS contra el cáncer. Gracias.
Debemos concientizar que los pacientes con cáncer y los niños tienen derecho a hacer vida normal dentro de sus posibilidades. Cuando mi Joaco se enfermó muchos le cerraron la puerta: no les gusta que sus hijos jueguen con un moribundo. Esto siemplemente encuentra su fundamento en la falta de información, en la falta de socialización de la fisonomía, las necesidades de los chicos con cáncer y que no es contagioso, que a cualquiera le puede tocar y principalmente que no es dañoso que un niño sano juegue, se relacione y se involucre con un niño que sólo se sostiene a base de esperanza.
Para ello, le arme un blog y se lo sostengo para familiarizar al resto acerca de lo que era la vida cotidiana de Joaquín mientras convivió con su enfermedad hasta que finalmente se lo llevó. http://www.joaquinluciano.blogspot.com
Muy buenoo!!